はじめまして。
男の子2人の母です。
小さい頃から活発だった我が子達が、2人揃って起立性調節障害という聞いた事もない病気になるなんて想像もしていなかった事でした。
お兄ちゃんは中1・中2と2年間ほぼ寝たきりで、拒食症も重なり体重は35㎏まで落ちてしまい、歩くこともままならず、２年間車椅子生活でした。
弟は小5、小６と徐々に学校に行けない日が増えてきて、中1、中２は完全不登校状態。
連れて行った病院は数知れず・・・
内科、脳神経外科、心療内科、精神科、内分泌科、循環器内科、起立性調節障害の専門医、耳鼻科、目まい外来、漢方外来、鍼・灸、整体、カイロプラクティック、Bio Conditioning(脳波の調整)、エネルギー療法などなど。。。
食べる事もままならならず、歩くのもやっとの子を連れて、何十件も病院巡りをしていたあの頃は本当に地獄の日々でした。
どこに行っても、特に問題なし。
けど、頭痛・腹痛・めまい・微熱・吐き気・ブレインフォグ、強い倦怠感、頻脈、これだけ不調が揃っているのに、問題なしってあり得ない。
そして９ヵ月が過ぎた頃に、初めて起立性調節障害と診断されました。
子供達がこの病気になるまで聞いた事もなかった起立性調節障害という病名。
いったいどんな病気なの?
どうしてこんな病気になったの?
この病気は治るものなの?
起立性調節障害と診断されてからは、「いつ治る?」「いつまで?」「克服」「病院」「名医」などというキーワードを入れて、毎日のように検索していました。
起立性調節障害の専門医に診てもらいたくても、数か月～半年待ちという状態で、いったい何処に行ったらいいのか、母として何をしてあげられるのか、ただただ途方に暮れるだけで、毎日泣き続けていた日々でした。
最終的には、起立性調節障害の有名どころの専門医にも診てもらいましたが、寝たきりの子を苦労して連れて行っても、近況報告をして大量の頭痛薬をもらって帰るだけの診察に意味を感じず、通院は途中でやめてしまいました。
さらに二重の苦しみとなったのが、起立性調節障害という病名の認知度の低さ。
こんなにも体が衰弱して心身ともに辛い状態で居るのに、起立性調節障害という病名を言ってもわかってくれる人が居ないこと。
学校の先生、自分達の親、周りの友達の誰もがこの病名を知らない為に、この辛い状況を理解してもらえないという状況は本当に辛かったです。
もう・・なすすべがなく、寝込んでいる我が子を横目に、
毎日パソコンに向かっていた検索を止めて、
外の景色を見ないようにし、
うつむいて過ごしていた時もありました。
本当に長い長い間、トンネルの中にいたような感じです。
まさに地獄の日々。
栄養療法との出会い
そんな中で見つけたのが栄養療法でした。
起立性調節障害のガイドラインには、"思春期が過ぎたら症状は落ち着いてくる" と、得たいの知れない書き方をされているけど、
「起立性調節障害は質的栄養不足」と書かれていたのを見つけた時は、衝撃的でした。
思春期には急激に背が伸びますが、成長には大量の栄養素が必要となります。体格が大きくなるということは、骨が伸びる、循環血液量が増える、筋肉量が増える、ということです。
そのためには鉄、タンパク質、ビタミンB群、亜鉛などが必要になります。そのため、思春期の児童生徒は鉄欠乏に陥りやすいので、朝起きられないのは血圧のせいではありません。エネルギー産生がうまくいかないためです。
ですから昇圧剤では症状は改善しません。エネルギー産生をスムースにしてやる栄養アプローチが重要なのです。
引用: gdmクリニック
この説明は、今まで見てきたどの起立性調節障害の説明よりも、一番納得できるものでした。
そういう事だったんだ！ようやく腑に落ちる説明に出会う事が出来て、
原因がわかればやれる事があるというのは、どん底にいた私達にとって希望の光になりました
腸活アドバイザーの資格を習得
それまでは、医者頼り、薬頼りだった私でしたが、子供達の病気を通して、どれだけ日常の食事が大切か、良くも悪くも"人は食べている物で出来ている"という事を学び、実践していくことで、健康な身体を取り戻し、更に頭脳明晰になってしまうなんて、こんな嬉しい事ないですよね。
腸活アドバイザーの資格を取る為の勉強は本当に楽しかったです。人間、目標が出来ると、こんなにも前向きになれるんだって事、何よりも、母の私に出来る事が見つかった事、自分の手で子供達を治してあげられる事が本当に嬉しかったです。
起立性調節障害を克服した今
栄養療法に出会い、着々と学んだ事を実践していった結果、子供達は元気になりました。
その過程は紆余曲折あり、兄弟とはいえ性格も体質も違うので、同じ事をしていても同じ結果にはならず、一筋縄では行かない事も多かったですが、２人共元気になって地獄の日々から脱出する事が出来ました。
2年間も車椅子生活で、脳血流低下症を疑い、もう元の生活には戻れないんじゃないかって思うくらい反応が鈍くなっていたお兄ちゃんは、全日制の高校を卒業し、難関大学に入学する事が出来ました。
「栄養療法で病気を克服する頃には偏差値が一段階上がってる」という藤川先生の話しは本当だなと思います。お兄ちゃんは病気する前より頭脳明晰になったのは間違いないので。
そして弟くんは、４年間の不登校を経て中３から復学し、全日制の高校に進みました。
もともと学校大好きだった弟くんですので、また友達と当た前に会えるようになった事、普通の学生生活を送れるようになった事を心から楽しんで通っています
お兄ちゃんも、弟くんも、そして私達親も、この数年間の暗黒時代があったから、普通の生活を送れる事がどれだけ有難い事か、元気で居てくれるだけで充分な幸せをもらえているという事を、心から実感できるようになったと思います。
そして、病気を通して子供達が教えてくれた食の大切さ。
この事に気づかせてくれた事は、これからの人生を送るうえで何よりの宝物だと思っています。
ブログを立ち上げた熱い想い
このブログの中では、子供達の暗黒時代の事、そこから抜け出すまでにしてきた失敗談や、回復に繋がった事、腸活の為のアドバイスなどをまとめていこうと思います。
数年分の出来事を時系列として書きあげるまでには時間がかかると思いますが、私達の経験を書く事で、今苦しんでいる子供達やご両親にとって、少しでも参考になる事があればと思い、昔の事を思い出しながら現状報告も含め、書き綴っていく予定です。
ただ、ご了承頂きたいのは、
起立性調節障害という曖昧な括りに診断されている子供達の原因は十人十色。体質や性格、環境も含め考えると、治療法も人それぞれだと思います。
なので、我が家の事例が全ての人に当てはまるとは思っていません。
ですが、
栄養療法を学ぶ事は、身体を作る上で基本中の基本なので、今健康に過ごしている人にも共通して気づいてほしい事が多々あります。
安全な食材を使い、逆アクセルになっている物を排除し、腸内環境を整える事で、睡眠や精神の安定に繋がり、心穏やかに快適に過ごせるようになるのですから。
ですが、西洋医学を学んできたお医者さんは、「サプリやプロテインでは治らないよ」と平気な顔をして言ってきます。
皆それぞれにポリシーがありますから、精神科の医師は薬を勧めてきますし、整体の先生は整体が効果があると言い、漢方の医師は漢方を勧めてきます。起立性調節障害の医師も同じように、自分達のやり方や知識が間違っているとは思っていません。
そこが厄介なんですよね。。。それぞれの専門家は自分の分野だけで判断して、他の分野の可能性は「知らぬ存ぜぬ」で、ましては栄養療法なんて！と鼻で笑っちゃうくらいな医者が多いと感じます。
それは、起立性調節障害の親の会でも感じました。
以前の私のように、病院や薬で治す事を信じている人にとっては、食べ物で体を治すなんて発想ないですから、そんな発言をする人を否定する人も出てきます。
実際に、親の会で良かれと思ってご自分の体験を話した事を「効きもしない物をすすめられた」と影口をたたかれ、何も発言出来なくなったという方や、
ブログで体験談を書いていたけど、「それは間違ってる」などと心ないコメントに傷つき、ブログを閉鎖してしまった方など、
そんな話しを見聞きしていたので、私自身こんな公の場で発信する事に怖い気持ちもありました。
それでも・・・伝えたい。
病気の子どもを抱える苦しさを知っているからこそ、
親にも理解してもらえずに苦しんでいる子供達がいる事を知っているからこそ、
私達が歩んできた失敗談も含め、解決の糸口になるかもしれない方法の数々を伝えていきたいと思っています。
病院やサプリの事など、私達が体験した正直な感想を書いていく為、そんな反論を恐れて書けなくなるのが嫌なので、こうして有料ブログを立ち上げ、コメント欄を設けずに書いています。
病院の口コミなど、マイナスな口コミは掲載されない事多いですから、、、
私がここで体験談として書いていく事で、必要な人に届いてほしいと願っています。
起立性調節障害という病気がもっと広く認知され、私達のように遠回りする事なく、傷つけられる事なく、温かく見守っていける社会になってほしいと切に願っています。