お兄ちゃんが起立性調節障害になって一年が過ぎた頃、弟くんも目まいと頭痛を訴え、お兄ちゃんと同じ道を辿る事になってしまいました。
お兄ちゃんはまだ車椅子での生活で寝たきり状態の中、続いて弟までもダウンなんて・・・
どうしてうちだけ、こんな事にならないといけないの?
悔しくて悲しくて苦しくて、、、
心がペシャンコで息が出来ない苦しさでした。
何がいけなかったのだろう?
他の子達とうちの兄弟は何が違うの?
元気に生まれてきてくれた子供達に、こんな将来が待っているなんて思いもしなかった。
兄: 繊細でガラスのハート
・優しい
・繊細な心の持ち主
・人の気持ちがよくわかる
・目立つのが嫌い
・人をサポートする事が好き
・もともと眠りが浅い
・もともと寝起きが悪い
・気の合う友達を大切にする
・食べる事が大好き
弟: 天真爛漫・楽天家
・とにかく明るい
・嫌な事はすぐ忘れる
・どんな友達とでも仲良くなれる
・目立つ事が大好き
・学校大好き
・遊びの天才
・好奇心旺盛
・一度寝たら地震がきても起きない
・寝起きがいい
・食べる事が大好き
こんな感じで２人の性格は正反対です。
共通しているのは、食べる事が大好きという事ぐらい。
正反対だけど、二人は小さい頃から大の仲良し。
中学生と高校生になった今も変わらず、親友のような兄弟です。
そんな二人が、揃って起立性調節障害になってしまうなんて、本当に神様を恨みたい気持ちでした。
お兄ちゃんが倒れても弟くんが元気にしてくれているのが私にとって唯一の励みでした。サッカーの応援に行ったり、学校での楽しかった話をしてくれたりと、元気でいてくれる弟くんの存在は私の心の支えであり癒しでした。
お兄ちゃんが起立性調節障害と診断された時は、繊細な心の持ち主であるがゆえにこんな病気になってしまったのかな・・・と、沢山の本を読んだりネットで検索しましたが、正反対な性格の弟くんまで起立性調節障害になってしまうのですから、本当に性格は関係ないのだと改めて思います。
朝の明るい陽射しの中、兄弟それぞれがベッドで横たわっている姿を見て、やるせない気持ちでいっぱいになり、涙がこぼれてしまいました。
母親失格！と烙印されたようで、
考えてはいけない事までも頭をよぎってしまい、虚無感でいっぱいでした。
この頃が一番苦しかったように思います。
けど、その後起立性調節障害の親の会でいろんなお母さんの話を聞く事になりますが、兄弟や姉妹揃って起立性調節障害になっているパターンは意外にも多かったです。
子ども一人が病気になるだけでも辛いのに、兄弟揃ってなんて本当に残酷な話ですよね。
