起立性調節障害の親の会がある事を知ったのは、お兄ちゃんが倒れてから1年近く経った頃。
起立性調節障害と診断されたのが倒れてから９ヵ月後なので、まだ起立性調節障害という病気がどんな物なのかよくわからない、そんな頃でした。
主人もお休みの時だったので２人で参加。
そこには、私と同じように今まさに渦中の中にいる親御さん、それから起立性調節障害を克服した先輩ママが何人か居てくださり、皆それぞれに今抱えている事を聞いてもらう。そんなスタイルでした。
その頃の私は、我が子の今の状態をどうしてあげたらいいのか、何が正しいのか、わからない事ばかりで泣いてばかりの日々。
その時も泣きながら話す私の支離滅裂な話しを聞いてくださり、「そんな事言われたの?」「辛かったよね」「わかるわかる」「うちも同じだったよ」と・・・
もう泣いて泣いて泣きじゃくっていました。
共感してもらえるという事が、こんなにも心が楽になれるものなのだと感じる事が出来た初めての体験でした。
私達親でさえも、共感してもらえるだけでこんなにも心が楽になれるのだから、当事者であるお兄ちゃんはどれほど辛かったことか・・・
その日は、親の会から帰ってすぐ、お兄ちゃんに謝りました。
今まで本当の意味で理解してあげられていなかった事。
その為に苦しませてしまった事を心から謝りました。
親の会に行くと優しくなる
同じ境遇の皆さんのお話しを聞かせて頂いたお陰で、起立性調節障害という未知の病名の実態を知る事ができ、それからは心から納得して行動出来るようになり、私自身が変われるきっかけになったように思います。
こうして私達親から焦りが消え、変われた事で、お兄ちゃんにとって安らぎの場所を作ってあげるという方向に舵が切れた事は大きな一歩だったと思います。
と言われたのは嬉しくもあり、ちょっと複雑。。
いつも優しくなかったかな?
起立性調節障害の親の会に行くと、
と、こんな感じで、起立性調節障害の親の会に行って少し先を行く先輩ママの話しを聞いて元気をもらってくるのが本当に楽しみでした。
お兄ちゃんが倒れてから一年近く、ずっと孤独な戦いだったので、こうして同じ苦しみを持つお仲間に出会えた事は、この時の私にとっては大きな大きな心の支えとなっていました。
ちょっぴり悲しかったこと
ここから少しネガティブな事に触れますが、私は誰も責めるつもりはありませんし、基本的に親の会を主宰してくださっている方々には感謝の気持ちしかありません。
その上で・・・
ちょっぴり悲しかったこと。
それは、ある時に、ある人が言っていたセリフ。
「あの人は治りもしない薬やハーブなどを勧めてくるから嫌なのよね」
と。。。
親の会って、病院の事、薬の事、学校の事、日常の事などいろいろな情報交換が出来る場所じゃなかったの??
誰かにとって良かった事が、全ての子に当てはまる事じゃない事は百も承知の上で、取捨選択していくのは親であり、そこから先は自己責任の範囲では?
それに、その話しをしてくれた人も、我が子に効果を感じたから良かれと思って話してくれたはず。
それなのに、そんな風に言われてしまうなんて・・・
その時からです。
発言する事が怖くなり、ただただ皆の話しを聞くだけで帰って来るようになったのは。
私が行っていた親の会の中には、既に栄養療法を実践されていて、起立性調節障害を克服された方もいたのですが、聞くだけに徹していて、発言していない様子。
どうして教えてあげないの?
と聞いてみると、
「これを飲めば治るとかそんな簡単なことじゃないのに、必死な人にとっては良いと聞けば飛び付いてしまうと思うので安易に口にできない」
という理由でした。
なるほど。。。
一歩も二歩も先を行く先輩のご意見。
私は、たまたま食いついて話しを聞いていたので、仲良くなって話しを聞く事が出来たのですが、
「栄養療法は、生活全般の見直しが必要。その意識改革までここで話すとなると講演会になってしまうし、そのベースがない人に話す事はなかなか難しいよね」
というお話しでした。
またある方は、
「起立性調節障害のカテゴリーでブログ書いてたけど、やり方が間違えているとか、傷付けられることも多々あってブログ辞めてしまいました」
と。
なんて勿体ない。
せっかく起立性調節障害を克服した先輩方が発信してくれていたのに、そのブログを閉じてしまうような事になるなんて・・・
SNSで発信するって、やっぱり相当な勇気いるのね。。
聞けば聞くほど、発言することを躊躇してしまうようになりました。
皆、それぞれの考えた方や価値観があって当然だし、勿論、起立性調節障害の親の会を否定つもりもないけど、
それからは親の会に行っても何も話せなくなってしまって、ちょっぴり悲しい気持ちに変わってしまったので、あんなに心の拠り所にしていた親の会に行く事が出来なくなってしまいました。
ブログを書く原動力に
上記の出来事が、私が今こうしてブログを書いているきっかけになりました。
私の性格上、普段から空気を読み、聞き役に回る事が多く、自分の話しより相手の話しを聞いてあげる事の方が多いので、ブログとはいえ、こうして自分の想いや考えを伝えるという事は、少し怖さも感じています。
起立性調節障害で発信されている方は世の中に沢山いて、私よりより上手にわかりやすく、有益な情報を発信されている方も沢山いるので、「私なんかが書かなくてもいい?」と尻込みしてしまう気持ちもあります。
けど、起立性調節障害という難儀な病名をつけられた子供達は年々増えているのに、あまりにも知名度が低く、親子共に傷つけられる事が多くて、悔しい思いばかりが募っていってる現状。
起立性調節障害と診断されても、原因も症状も様々だし、
やっとのこと専門医に診てもらった所で特効薬があるわけでもない、こんな途方もない状況に追いやられてしまった苦しみを知っているから、私達の経験がたとえ微力だったとしても書き残しておきたい思うようになりました。
最初の頃の私のように、突然訪れた我が子の苦しみに途方に暮れているママやパパの為に、少しでも支えになりたい。
私が沢山の先輩ママに支えてもらったように、私達の事を書く事で何か一つでも参考になれる事が見つかってもらえたら嬉しいと思っています。
そんな風に勝手な使命感を持って一生懸命書いています。
起立性調節障害の親の会と違って、一方的なブログという形ですが、どうか一人でも多くの方に届きますように。
最後に
起立性調節障害の親の会を立ち上げてサポートしてくださっている方は全国に沢山いらっしゃいます。
ご自分の子どもが元気になった後でも活動を続けてくださり、今苦しんでいる方の為に尽力してくださっている事、心より心より感謝の気持ちをお伝えしたいです。
誤解を恐れずに言うのであれば、起立性調節障害の専門医に行くより、私にとっては救われる場所でした。
私は最終的に離れてしまいましたが、一人でも波長が合うママと繋がれる事が出来たらいいですよね。
なので、まずは近くにOD親の会があるかどうか検索してみてください。お母さんが元気になれたら、子どもも嬉しいはず。
一人で悩まないで、親の会でも、ブログでもいいので、OD仲間を見つけてみてくださいね。
