起立性調節障害の事を理解してくれている教師って、どれだけ居るのでしょうか?
最近では、「起立性調節障害」と診断された子供が増え、その病名だけは認知されてきたかもしれません。
けど、起立性調節障害の親の会などに参加して聞く限りでは、学校の先生の対応に涙している親御さんを沢山みてきました。
マニュアルに書いてあるような事は理解してくださっている事と思います。
「思春期の時期に起きる不調で、循環器と自律神経の病気」
「朝が辛くて夜は元気になる」
「血流が悪くて立っているのが辛い」
だけど、私の体感としては、まだまだ「怠け病」「精神的な病」という感覚を持っておられる教師が多いように感じます。
これも仕方ない事かもしれません。
医者でさえ、全然分かってないと感じる方が多いのですから。
それくらい、この起立性調節障害という病気の本当に苦しみは、体験した人にしか到底わからない物だと思います。
身近な人でさえ、どんなにきちんと説明しても本当に理解できる人は居ないです。
学校に行きたくても行けずに、悔し涙を流している子供達の本当の姿を見ることはないのですから。
この、「理解してもらえない」という事が、更なる苦しみとして心を塞いでしまいます。
なので、「お願い」という形で伝えたいです。
どうか、起立性調節障害で辛い思いをしている親子が、これ以上傷つく事がないように、子供達の理解者となってくれる先生が一人でも増えてほしいと切に願います。
学校の先生へお願い20ヵ条
- 起立性調節障害という病気をきちんと理解しいほしい
- 朝の欠席連絡は毎日しなくていいようにしてほしい
- 行ける時に連絡する、または行けた時に職員室に寄ればいいというルールにしてほしい
- 学年全員の先生が起立性調節障害で休んでいる子の状況を把握していてほしい
- クラスメイトに起立性調節障害という病気の説明をしてほしい
- 学校に行きたくても行けない子の気持ちについてクラスメイトに話してほしい
- 学年通信などで起立性調節障害についての説明をして保護者の理解も得られるようにしてほしい
- 一週間に一回、二週間に一回など、その子の体調に合わせた距離感で電話をしてほしい
- 長期的にお休みになっている子には会いに来てほしい
- 机の中やロッカーをプリントのゴミ箱にしないでほしい
- 待ってるよという気持ちを持ち続けてほしい
- 心配しているよという気持ちを持ち続けてほしい
- 関心を失わないでほしい
- 挫折を感じるような言葉は言わないでほしい
- イベント等の参加確認をする時には不参加前提で話さないでほしい
- 学校に行けた時には、こっそり褒めてあげてほしい
- 進路や勉強の心配より、体調の心配をしてほしい
- 学校や勉強は動けるようになってからでも充分間に合うと安心させてほしい
- 通信制高校の魅力、可能性を話してあげてほしい
- 愛ある対応をしてほしい
20ヵ条に対してその思い
１.起立性調節障害という病気をきちんと理解しいほしい
いまだに「精神的な病」という捉え方をしている教師がいるのが現実です。
けれど、起立性調節障害と診断された子供達は、体が思うように動かなくて、立ちくらみ、目まい、頭痛、腹痛、動悸などの不調を毎日抱えて過ごしています。毎日です。何年も。
体の不調に加えて、学校に行けないという絶望感を味わい、将来への不安、友達に会えない寂しさ、疎外感を感じ、心身共に幾重もの苦しさを抱えて過ごしているという事を理解してほしいです。
５.クラスメイトに起立性調節障害という病気の説明をしてほしい
６.学校に行きたくても行けない子の気持ちについてクラスメイトに話してほしい
起立性調節障害の子が学校に戻った時に、「なんで休んでたの?」と聞かれる事がないように、クラスメイトにきちんと休んでいる理由を話してほしいと思います。病気で休んでいるという認識がきちんと伝わっていない事で、単なる不登校と思われてしまうのはあまりにも残酷です。
7.学年通信などで起立性調節障害についての説明をして保護者の理解も得られるようにしてほしい
これは6.の理由と同じで、他のクラスの友達に会った時に、「なんで学校来なかったの?」と言われる事があります。クラス内だけでなく、他のクラスの友達やその保護者の方まで周知させて欲しいと願います。現に、子供が学校で久しぶりに会った同級生に「転校したのかと思った」と言われて帰ってきた時がありました。きちんとした情報が伝わってないと、噂というのは勝手な着色をされて広がってしまうのだと思います。
もう一つの理由としては、
隠れ起立性調節障害の子どもが居るかもしれないという事です。私自身、子供がこの病気になるまでは、聞いた事もありませんでした。実際、起立性調節障害の専門医が学校などに起立性調節障害の話しをしに行くと、講義が終わった後、「もしかして私そうかも・・」という子供が必ず出てくると話していました。不調を抱えていても、それが何なのかわからず、一人で悩み抱えている子供は少なくないそうです。
８.一週間に一回、二週間に一回など、その子の体調に合わせた距離感で電話をしてほしい
９.長期的にお休みになっている子には会いに来てほしい
これは親子さんによると思いますが、要は「ちゃんと気にかけていてほしい」と思います。
担任の先生も、はじめの頃は一週間に一回など電話を入れてくれたものの、長期になると、「存在忘れられてる?」と感じるくらい、何も音沙汰なくなってしまう先生が居ました。
今月の学校スケジュールも、今の時間割もわからず、どうして学校に戻れましょう?
現に、放課後教室だけでも行こうと努力をしていた時、やっとの思いで重い体を引きずって行ったのにもかかわらず、その日は時間割が変わっていて放課後教室は開催されていませんでした。その事を知らされていなかった事がどれほどのショックか・・・
「自分はもう来ない事前提にされている」
がらんとした学校の廊下で、とてつもない疎外感を味わい悔しさでいっぱいだったと思います。
お願いです。
立ち上がろうとしている子供に、そんな辛い思いをさせないでほしいです。
10.机の中やロッカーをプリントのゴミ箱にしないでほしい
お兄ちゃんの時の担任の先生は、「いつ○○が戻ってもいいように」「戻った時にガッカリしないように」と、配られたプリント類はきちんと整理された状態で机の中に入っていました。
お兄ちゃんが学校にいけない間、クラスメイトの子ども達にいつも話してくださっていた事は、今学校に来れていない友達を思いやり、もし来れた時に嫌な思いをさせないようにと、日々の生活の中で話してくださってました。
「自分がされたら嫌だろう?」
「自分がされたら悲しいだろう?」
という目線で話してくださっていました。
この愛ある先生の教えは、きちんとクラスメイトに浸透し、まとまりのある本当に素敵なクラスでした。
この担任の先生とお兄ちゃんは今でも年賀状のやり取りをしているくらい、生涯忘れる事のない恩師となっています。
逆に、、、弟くんの時の担任の先生は最悪。
いつも机の中はプリントを押し込んだゴミ箱状態。ある時プリントを取りに行ったら机の中が空っぽで、ロッカーの中がゴミ箱になっていた時がありました。
もう悲しい気持ちにしかなりません。
１５.イベント等の参加確認をする時には不参加前提で話さないでほしい
これも、上記の愛ある先生の対応ですが、衰弱し過ぎて車椅子になってしまったお兄ちゃんの事も、いつでも参加前提で聞いてくださいました。
体育祭の時には、皆お揃いのクラスカラーのタスキをつけるのですが、お兄ちゃんには同じ色の鉢巻きを用意してくださり、「応援よろしくな！」という感じです。
いつだって、当然のように仲間として扱ってくれた事、そして、それを受け入れてくれるクラスメイトも育ててくれた事、本当に感謝しかありません。
先生の言葉かけ一つで、「無理だと思っていたけど、やってみようかな」の気持ちに変わります。
１６.学校に行けた時には、こっそり褒めてあげてほしい
あまりネガティブな事は書きたくないですが、弟くんの時の最悪な先生は、久しぶりに弟くんが学校に行っても、何も言葉かけなく、雑な扱いでしかありませんでした。
その担任の先生は、日常の些細な事で怒鳴り散らして、平気で生徒の人格を否定するような人でしたので、クラスは殺伐とした雰囲気です。
こんな人が教員になれるものなの・・・と憤りさえ感じてしまいました。
お兄ちゃんの時の愛ある先生は、程よい距離感で必ず一声かけてくれていたのに。
この違い。
子供達にとっての貴重な一年が、担任の当たり外れでは済まされません。
１７.進路や勉強の心配より、体調の心配をしてほしい
１８.学校や勉強は動けるようになってからでも充分間に合うと安心させてほしい
１９.通信制高校の魅力、可能性を話してあげてほしい
私達親もそうですが、当たり前のように学校に行って、少しでもいい成績を取れるように努力をして、受験して、少しでもいい学校に入って、少しでもいい所に就職して、少しでも安定した生活を手にする。
そうする事が王道で当たり前だと思っていたので、少しでもそこから外れる事は、全てを失うくらいの恐怖感がありました。
けど、王道って何? って今は思います。
皆と同じ道じゃなくても、その子の道を歩めばいいだけ。
道を外れるとか、そんな感覚が間違えていると思います。
起立性調節障害という難儀な病気になり、それを乗り越えた子供達は病気を経験していない子には考える事もなかった人生観が備わっていると思います。
その分、強くなっている。
その子の道をただ真っすぐ進めばいい。
先生方も、どうかそんな風に背中を押してあげてほしいと願います。
２０.愛ある対応をしてほしい
お願いしたい事は、この一言に尽きると思います。
先生にとっては、何十人、何百人のうちの生徒の一人かもしれません。
だけど、その子にとってはたった一人の担任の先生です。
起立性調節障害で苦しんでいる子供達に、どうかどうか、愛ある対応をしてほしいと切に願います。
