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起立性調節障害

久しぶりに起立性調節障害の親の会行ってきました

投稿日:

先日、久しぶりに起立性調節障害の親の会に参加させてもらいました。

そこには、以前の私のように、起立性調節障害という聞いたこともない病名を言われて、どうしたらいいのかわからず、涙されているお母さん達がいて、その苦しみが痛いほどわかるだけに、一緒になって涙してしまいました。

親の会を立ち上げてくださっている方達は、自分の子どもがすっかり元気になられた後も、ずっと継続して今苦しんでいる方達の為にサポートしてくださっているんですよね。

主催者側の裏の声も聞いているので、継続していく事がどれだけ大変な事か、、、並大抵の努力じゃできない事だと思いますのでホント頭が下がります。

 

起立性調節障害の親の会の事は、以前も記事に書いたことがありますが、

いろいろ伝えたい事は沢山あるけど、

その伝えた方が難しい。。。

例えば、このブログで書いているように、いきなり栄養療法の話しを持ち出しても怪しまれるだけだし、

私もそうだったけど、ODなりたての頃は必死に病院探しをしていたので、

「病院どこに行ったらいいのかわかりません」

「どこかいい病院知ってますか?」

「漢方とかはどうですか?」

といった質問ですよね。

これに対して、「起立性調節障害の専門の病院に行っても何にも役に立たなかった」なんて話しは口が裂けても言えないわけで、

というのも、OD親の会の方々とODの専門医は繋がっている事が多いので、「私が信頼している先生の悪口を言われた」・・となってしまいますから。。。

なので病院については、

起立性調節障害と診断される事で、「なまけではない」「ちゃんとした病気」という認識になり、気持ちが楽になれる事もあるので、いきなり「専門医に行く必要ないよ」なんて事は言わずにお話しを聞くようにしています。

メトリジンについても良く聞かれる事だけど、これは正直に「効いたという話しを聞いた事がない」と伝えちゃいます。
これはOD先輩方もよく言ってたことなのでね。

でも、精神薬に関しては、お兄ちゃんが廃人のようになってしまった経験を伝えて、お母さんの反応を見るようにしています。

アトピーとかアレルギーがありそうな人には、グルテンフリーや乳製品フリーを試してみてと話してみます。

サプリなどは勧めないようにしています。
何故なら、私がそうだったように、「これが効いた」と聞くと、飛び付いてそれを買ってしまいがちだから。

こんな感じでお話しするようにしてますが、アドバイスが欲しいというよりは、ただただ共感して話しを聞いてほしいだけの人もいるので、基本、あまり余計な事は言わず話しを聞くようにしてます。

 

こんな感じで、OD親の会に一日参加して改めて思ったのは、

私はカウンセラーに向いてないなぁと。。。

OD経験者として、その苦しみは充分理解出来るので、話しを聞いてあげたいし、少しでも元気づけてあげたいと思っているのに、その日一日が終わるとあり得ないくらい疲れてしまって。。。

親の会の主催者の方に比べたら、1/100にも満たない事しかしてないのに、「疲れた」なんて思ってる自分にも落ち込んでしまったりして、、、

でもね、こんな私みたいに、

「他人の苦しい話を聞いているうちに、自分まで苦しくなってしまう」

「つらい話を聞くと過去のつらい経験を思い出して、憂うつになってしまう」

「戦争や災害などの映像を見てしまうと、自分も苦しくなってしまう」

 このような感じになることを「共感疲労」というらしいです。

感受性の強い人は、大いに感動したり、大いに悲嘆したりする傾向がある為、他人のつらい話を聞くと、人一倍同情しすぎてしまい、まるで自分が相手と同じ体験しているような苦しみを感じてしまうということ。

まさに、そうなんですよね。。。

話しを聞いた人数分、自分ごとのように抱えてしまうので、エネルギーの消耗が半端なくて。

カウンセラーの方って、自分の心まで引きずらないようにコーチングを受けるのでしょうか?

 

という事で、このブログで思う事をつらつらと書いていくという伝えかたが、一方的な形にはなってしまうけど、私には合っているのかなと改めて思いました。

 

私の狭い範囲で観察している感じでは、栄養療法に辿り着いている人はほんのごく一部。

ほとんどの人は、起立性調節障害のガイドラインに書いてあるように、「ゆっくり休ませていたら成長期が落ち着いた頃に良くなってくるよ」という言葉を信じているように思います。

話しを聞いていると、とくに栄養療法なんかしてなくても元気になっている子がいるのも事実。

とくに男子は、成長が止まると鉄などの栄養の需要が落ち着くので自然にフェリチンが増えて元気になることもあるらしいので、そのまま元気になっている子もいるみたいです。(それでも年単位)

けど、女子は生理が始まるから、何も対策しないと更に調子が悪くなっていくケースが多いような?

どちらにしても、対面で伝えられるには時間が限りがあるので、質的栄養不足なんて事を言ってしまうと、お母さんからすると「自分が作っていた食事がいけなかったの? 」と、傷つけてしまう事にもなってしまうので、栄養療法の話しはなかなか出来ません。

なので、歯がゆい思いが残ってしまう分、ここでこうして書いていこうと思います。

つたない文章ばかりで役に立っているのかもわからないけど、親の会で伝えられない事、ここにいっぱい書いていこうと思ってます。

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栄養療法は最強の治療法だと思いますが、独断で始めるのではなく、栄養療法のクリニックで検査をして、今体の中で何が起こっているのかを知る事が何より大事。

まずは知る事!そして出来る事から実践してみてくださいね。

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