この記事を書いた後、結局は弁膜症には何も問題ない事がわかりました。よって、この記事も削除しようか迷ったのですが、私達親子のように起立性調節障害と診断されていろいろな病院を巡っている方達は多いのではないかと思います。
間違った診断で、必要のないお薬を飲んでしまった事で、この後更なる悲劇に苦しむ事となってしまいました。
私達の事例がお役に立てる事があるかわかりませんが、この記事も参考までに残しておきたいと思います。
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正に、青天の霹靂！
何年も起立性調節障害と思い見守ってきた我が子達が、なんと心臓に疾患が見つかり、三尖弁閉鎖不全症・僧帽弁閉鎖不全症と診断されたのです。
今まで何十件も行った病院で、レントゲンは勿論、心エコーも診てもらっています。頻脈が酷いからと、24時間ホルターを付けて心電図を診てもらった事もあります。救急車で心臓の有名な専門病院に運ばれた時もあります。
それでも今まで見つからなかった・・この疾患。
どうして?
どうして今まで見つけてもらえなかったの・・・(ToT)
心臓弁膜症の症状
異常が起きている弁の場所によって症状は異なるが、主に見られるのは息切れ、動悸、運動をしているときの呼吸困難、顔面や下肢のむくみなどが挙げられる。送りだす血液量が少なくなり酸素不足になることで胸痛、失神、呼吸困難が現れる。心臓弁膜症の治療
弁膜症の症状が軽いうちは、心不全などが起きないように、血圧を下げる薬や利尿剤、血液を固まりにくくする薬、心臓のリズムを整える薬などで心臓の負担を和らげながら、経過観察を行う。
食事では塩分を控えめにする、といった心臓に優しい日常生活を心がけて、心臓に負担がかかるような激しい運動を避ける必要がある。
Doctorsfile.jp
起立性調節障害と診断されてまず言われるのは、塩分を多めに摂ってお水を沢山飲んでください。という事でしたが、今処方されているのは心臓への負担をなるべく軽減する為に水分を体から排出する手助けをする利尿剤。しかも塩分は控えめにと書いてあります。
だとすると・・・今まで真逆の事を頑張ってやってきた事になります。( ﾟДﾟ)
たかが水ですが、診断が違うとそれも命とりになるくらいの事。
改めて恐ろしくなります。(；ﾟДﾟ)
悔やんでも悔やみきれませんが、その原因は「起立性調節障害」この病名を名乗る事が足かせになっていたのではと思います。
起立性調節障害という病名が落とし穴になっていた現実
どうして今まで心臓疾患を見つけてもらえなかったか・・・
頻脈が酷くて、起きる度に吐いて吐いてトイレにも行けない状態になり救急車で運ばれた時、
既往歴は? と聞かれるので、
と伝えましたが、今思えば、、、
"それならこういう状況になってもおかしくないよな・・"という先入観が生まれたのではないか? と思います。
そこで診断された事は、
要するに、"自律神経の乱れじゃないでしょうか?" という診断で帰されました。
ちなみに、この病院は遠方からも受診する患者さんがいるような有名な心臓の専門病院です。しかも救急車で運ばれたのは今から半年前。明らかに今の弁膜症の症状があった時期です。それでも見つけてもらえなかったのは、「起立性調節障害」という余計な先入観を与えてしまったからではないかと悔しい思いです。
けど・・本音を言えば、先入観があったとはいえ、この時も心エコーしているのですから、プロなら見つけてくれても良いのではないでしょうか?
再度、頻脈と吐き気で小児総合医療センターに連れて行った時は、
前回同様に既往歴は?と聞かれたので、
ここでも、私は余計な事を伝えてしまっています。( 一一)
けど、我が子は起立性調節障害で苦しんでいると信じていたので、伝えなきゃ！という気持ちでした。
その結果、心臓の専門医で異常なしという判断なら心臓は大丈夫だろうから、それ以外のホルモンの分泌とか思い当たる事を血液検査で調べてみましょう。
という事で、入院して検査をしてもらいましたが、血液検査の異常はなく前回と同じように"やはり自律神経の乱れから起こる頻脈では?" という結論でした。
胸が痛い！と言って学校をお休みした時には、
と、あっさりした診断で終わりました。(@_@)
子供のことを一番理解しているのは母親
そもそも、起立性調節障害という病名自体が曖昧なくくりであり、他の病気が見つからなかったら起立性調節障害じゃなかろうか? という判断だと思います。
勿論、起立試験はやりますが、起立性調節障害の専門医であるお医者様が他の思い当たる病気全てを検査する為に紹介状を書いてくれるわけではありません。
現に、今まで起立性調節障害の専門と言われている有名なお医者様、東京と大阪の2カ所受診していますが、両院ともに血液検査すらしていません。起立性調節障害という病名についての注意事項や気持ちの持ち方を指導してもらっただけの診察でした。
今思えば、なんて曖昧な病名の付け方なのだろう・・・
今までは、
医学に精通していない素人の私より医学知識のあるお医者様がそう診断するのなら・・と、全面的に信じていた所があります。現に、「いいお医者さん紹介してあげるからね」と言われると、「今度こそ治してもらえるかな」という期待値が大きく、病院に行く日を楽しみにしていたものでした。
だけど、そんな気持ちは散々裏切られ、傷付けられる事も多く、症状は改善されず。。。最終的には「もう病院なんて行きたくない」と信じる気持ちさえなくなっていました。
ずっと疑っていた心臓の事、もっともっと食い下がって検査をしてもらえばよかった。浜文子先生に言われたように、「子供の事を一番理解しているのはあなたなのよ」と言われたあの言葉をもっともっと信じられたら良かった。。。
今思う事は、我が子をずっと見てきた母親の勘が一番正しいと思います。
なので、起立性調節障害と診断されたのなら、起立性調節障害の専門医ではなく、胃腸がおかしいと思うのなら胃腸の専門医、心臓が気になるのなら心臓の専門医をとことん調べていった方が何か手がかりが見つかるのでは?と思います。
